Spolupracuješ s nadačním fondem Wine for Help. Na co se zaměřujete?
Jsme malý nadační fond. Činnost je pro nás v podstatě koníčkem, každý máme jinak své zaměstnání. Fungujeme teprve pátým rokem. Pomáháme především sourozencům dětí, kteří trpí smrtelnou mukopolysacharidosou. Právě ti mají celý život teprve před sebou a nesou si do něj těžké břímě.
Mukopolysacharidosa? O co se jedná?
Tato diagnóza spočívá v tom, že dotyčnému chybí v těle enzymy k vylučování škodlivin z těla. To znamená, že se narodí zdravé miminko, které nevykazuje žádné příznaky toho, že by bylo nemocné. Po čase se jeho zdravotní stav začne zhoršovat. Teprve poté lékaři zjistí, o jaký problém se jedná, že dítěti chybí v těle již zmiňovaný enzym.
Jaký je průběh této nemoci?
Existuje samozřejmě více typů tohoto postižení. U těch nejzávažnějších bohužel dochází v určitém věku ke smrti dítěte, což je pro rodinu velmi těžké.
Došlo v průběhu fungování nadace Wine for Help k nějakým změnám?
Zpočátku byl náš fond globálně určen na podporu těchto smrtelně postižených dětí nebo jejich rodin. Po čase jsme se však dostali k tomu, že vzniká další problém. Když máte postižené dítě, ať už fyzicky či duševně, veškerá péče jde samozřejmě za tím nemocným. Rodiče se mu snaží vynahrazovat, co mu nedostává, ulehčit mu poslední měsíce či roky jeho života. Je to logické, každý by to tak udělal. Ale pak je tu přece ještě jeho sourozenec, který bohužel zase strádá nedostatkem té péče rodičů, ať už po stránce finanční či zájmové. Často v těchto rodinách děti suplují pak jako asistent, uklízečka nebo kuchař. Rodiče za tuto situaci nemohou, samozřejmě. Nemají mnoho času přemýšlet nad tím zdravým sourozencem. On je přece zdravý, on problém nemá. Ačkoli to není viditelné, tyto děti mají problém. Dochází k tomu, že tyto děti mají pak problémy v dospělosti, doslova s sebou nesou ten cejch rodinné zátěže, té zodpovědnosti, které byly vystaveny.
Abychom si vše upřesnili, koho tedy podporujete?
Náš fond pomáhá právě těm zdravým sourozencům smrtelně nemocných dětí. Proto jednou ročně pořádáme charitativní akci. Peníze, které v průběhu získáme, pak použijeme na nákup vánočních dárků pro tyto děti. Konzultujeme to také z pracovníky centra, kteří jsou v úzké spolupráci s danými rodinami. Díky tomu také víme, co si ty děti k Vánocům přejí. Dárky poté nakoupíme a vybrané rodiny navštívíme.
Jak vůbec vznikla myšlenka na založení takové nadace?
S nápadem přišel můj kolega, Jarda Brousil. On sám měl brášku takto nemocného a byl si velmi dobře vědom toho, že zátěž je pro rodiny obrovská. Myšlenka se zrodila tehdy v jeho hlavě. Jeho rodina situaci nesla velmi těžce, zejména po smrti bratra. Maminka situaci nezvládla, tatínek je opustil a ona to vzala za špatný konec. Začala hodně pít. V jednu chvíli tak Jarda přišel nejen o milovaného brášku, ale velmi brzy poté i o maminku. Rozhodl se proto založit nadační fond, cítil to jako svou povinnost, potřebu.
Ty jsi byla u samotného zrodu nadace?
Nebyla. Do činnosti jsem se zapojila v době, kdy už fond měl jednu nebo dvě akce za sebou. Tenkrát jsem odpověděla na inzerát, kdy Jarda hledal dobrovolníka. V té době jsme začali spolupracovat, založil se nadační fond a začali jsme se více věnovat této činnosti.
Jaká je tvá role ve fondu jako takovém, co se týká spolupráce?
Vzhledem k tomu, že jsme malý fond, a to myslím opravdu malý, děláme, co je aktuálně zrovna zapotřebí a funguje to. Co je potřeba, tomu se zrovna věnujeme, zejména pak před začátkem samotné akce. Někdo má na starosti tombolu, někdo řeší program, je potřeba zařídit propagaci, je toho moc. Všichni v rámci fondu děláme vše bez nároku na odměnu, jak jsem již zmiňovala. Máme také dobrovolníky, kteří nám pomáhají, ale je jich také omezené množství. V podstatě, každý děláme něco a fungujeme.
Kolik rodin takto podporujete?
V České republice je zhruba 30 rodin, které mají takto postiženého potomka. My se snažíme vždy čtyři až pět rodin nějak odměnit nebo jim pomoci.
Jednotlivé akce Wine for Help pořádáte pravidelně?
Většinou je to v období před Vánocemi, listopad nebo prosinec. Vždy v průběhu akce vystoupí nějaký známý český interpret. Se zpětným pohledem je úsměvné si vybavit, kdo už u nás vystupoval. Spousta z nich byla teprve na vzestupu, když u nás za těch pět let našeho působení vystoupili. Tehdy začínala kapela Slza, Thom Artway nebo Pokáč, to ještě nebyli slavní. Na druhou stranu jsme velmi rádi, že s mnohými spolupracujeme i nadále, což je super.
Nyní máš možnost oslovit lidi, aby se k vám přidali a akci podpořili. Co bys k tomu řekla?
To nebude složité. Ať chodí na naše akce, to je nejstěžejnější bod pro nás. Naše akce jsou hodně výjimečné především v cílové skupině, komu pomáháme a děláme to zdarma, bez nároku na jakoukoliv odměnu. Navíc, Wine for Help, je dražba kvalitních šampaňských, které jsou podepsané významnými osobnostmi. Loni jsme měli sportovní edici, Jaromíra Jágra či Ester Ledeckou. Hosté si tak odnesou nejen dobré pití, ale především dobrý pocit ze skutku, který udělali.
