Dito, odmala jsi upoutána na vozík. Jak se svým hendikepem v životě funguješ?
Snažím se žít úplně běžným způsobem, ale musím fungovat úplně jinak. I když potřebuji pomoc druhé osoby 24 hodin denně, je pro mě důležité žít aktivně a neohlížet se do minulosti. Nemám ráda lítost a tak se snažím k životu přistupovat. Je pro mě nesmírně důležité, aby mě okolí bralo takovou, jaká jsem, a to se naštěstí daří.
V životě je důležité neztrácet víru a pozitivní myšlení. Jak to máš ty?
Jsem nenapravitelný optimista, takže se ke všemu snažím stavět tímto způsobem. Sice se bez pomoci sama nepoškrábu ani na nosu, ale já to beru tak, že se mám vlastně báječně. Mám na všechno lidi, kteří to za mě udělají, takže bych byla vlastně hloupá, kdybych si to dělala sama. Humor a pozitivní nálada je pro mě lék na všechno, je to způsob, jak zvládnout nelehké věci.
Ke svému každodennímu fungování potřebuješ asistenci. Kdo ti pomáhá?
Celý život je pro mě oporou má skvělá rodina, především maminka, která mi v životě nejvíc pomohla a pomáhá. Pocházím z Náchoda, což je menší město v Královéhradeckém kraji, kde jsem žila do svých 26 let a tam mi asistenci dělala pouze rodina. Potom jsem zatoužila i kvůli práci po změně a odstěhovala jsem se s bratrem do Prahy. Tam jsem začala naplno využívat pomoci asistentek, které jsem si sehnala soukromě.
Začátky nebyly jistě jednoduché. Jak funguješ v současnosti?
Po nějaké době se bratr odstěhoval a ke mně se přestěhovala maminka, která za mnou stejně pravidelně jezdila. V současnosti mi během dne pomáhá můj nejlepší kamarád Lukáš, který je také zároveň mým kolegou, protože jsme spolu v roce 2016 založili spolek SILOU HLASU, z. s.
Kdo je Lukáš?
Lukáše berou někteří lidé jako mého asistenta, což ovšem není pravda. Pouze mi jako kamarád pomáhá, ale jinak jsme rovnocenní parťáci. Jak sám Lukáš říká, tak prostě tráví čas a zároveň pracuje s kamarádkou, která potřebuje občas s něčím pomoct.
Všem, kteří mi v životě pomohli a pomáhají, jsem neskutečně vděčná, protože i díky tomu jsem tam, kde teď jsem a mohu dělat to, co mě baví. Starost o mě není úplně jednoduchá, což si uvědomuji a právě z tohoto důvodu si té pomoci velice vážím.
Jaký byl a vůbec je průběh tvého hendikepu?
Zjednodušeně řečeno, mám nezhoubný nádor v krční páteři a její oblasti, který vlastně brání tomu, abych byla zcela zdravá. Umístění nádoru je velmi komplikované, protože je v oblasti všech smyslů a jeho odstranění vlastně není možné i kvůli možnému riziku. Když lékaři mým rodičům říkali diagnózu, tak dokonce tvrdili, že s tímto onemocněním není možné žít a připravovali je na to, že se nemohu dožít více jak pěti let.
Ne vždy mají lékaři pravdu, je tomu tak?
Ano. Je mi 32, tak vidíte, kolik let už úspěšně přesluhuji.
A diagnóza?
Trvalo dlouho, než lékaři vůbec diagnostikovali, co mi vlastně je. Zhruba v prvním roce života mi lékaři část nádoru z páteře odstranili, tím jsem mohla alespoň používat levou ruku ke zvládání běžných činností, i když jen omezeným způsobem. Dokonce jsem dokázala s oporou ujít i pár kroků. Bohužel jsem však rychle vyrostla a tělo se s tou změnou nedokázalo úplně vypořádat, proto mám skoliózu páteře.
Zhoršuje se tvůj zdravotní stav?
Asi v 15 letech se můj zdravotní stav zhoršil z neznámých důvodů. Ztratila jsem schopnost používat levou ruku, proto jsem podstoupila operaci, která mi měla hybnost ruky navrátit. Bohužel se tak nestalo a stav už se nezlepšil. Od té doby je ze mě kvadruplegička. Jak už jsem zmiňovala, jsem odkázána na pomoc druhé osoby téměř ve všem. Jinak je můj zdravotní stav neměnný, což je vlastně dobrá zpráva.
Jak jsi to zvládala po psychické stránce?
Sice mi zbyl jako nejpodstatnější nástroj hlas, ale já to rozhodně tragicky neberu. Snažím se k životu přistupovat tak, že pokud něco nemůžu změnit, tak se tím netrápím a beru to tak, jak to je. Vždy se snažím a musím najít způsob, jak v nové situaci fungovat a rozhodně se tím netrápit. Dokonce si i v této své nelehké situaci myslím, že díky svému uvažování a fungování, jsem spokojenější a šťastnější než mnoho zdravých lidí, kteří v životě mohou dělat cokoli.
Hlas je můj nástroj, který mi umožňuje fungovat.
